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# (一)
谢谢上一条万能的象友倾情慷慨解囊,我repo一下提到的一些方式吧。
另外就是昨天我刚知道这件事的时候其实心态比较崩,看文献比较漫无目的。我觉得这样是不对的,起码要知道自己想要得到什么,看完了之后根据目的对重点信息及时梳理。
另外不要和专业知识死磕,专业领域google网页翻译并不丢人,抓关键词和核心结论即可。

我抱着一定要劝我妈做手术的心情回家,现在快被我妈说服了…… 我真的能体会到人到中年之后对身体丧失自主权的恐惧。虽然从宏观的角度来讲我还是更支持我妈做手术,但其实如果她不做……我也无法苛责什么。

罕见疾病,很多医生一辈子也遇不到一例,就算学校教过往往也忘光了。
所以病患本人及其家属有时候比医生更了解该病。
不过外行查到的资料还是很片面的,具体治疗还是应该和专业医生讨论。
@baixiongxiongxiong

@baixiongxiongxiong 是的,我妈妈也是这样,从她的角度来说很能理解这种对身体和生活都失去控制的恐惧,忍受痛苦、降低生活质量、把自己身体交给完全不了解的权威摆布,都是很可怕的事情,不是本人是无法真正体会的。所以尊重妈妈的决定就好!所有病都是心态最重要,高兴一点身体更容易好!

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