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简单地说,中国的糖尿病管理就是四个字:几乎没有。慢性病最重要的患者教育和长期定期检查监控,在中国都没有。
在英国,糖尿病人被GP们盯得死死的,定期的糖化血红蛋白检测(2型的话,根据病情每3个月一次到一年一次不等)、尿检(与糖化血红蛋白频率相近)、眼底检查(不论亚型和病情都是一年一次),可以说是全方面的病情监控,GP掌握患者病情变化的同时也是对患者个人控制病情的鞭策。确诊后初次预约,会有糖尿病专门护士来,给你解释病情和基本控糖知识,如果需要用血糖仪等器械,会教你怎么用。然后会给你一本册子,是Diabetes UK的患者指南,里面有详细的关于糖尿病的知识,从发病机理到并发症到如何健康饮食,那些一次预约的时间不够解释的东西。还有一个网站叫My Diabetes My Way,记录每次化验的结果,以折线统计图的形式显示,提供糖尿病自我管理的课程,当然那课我没上因为都跟那本册子上的东西差不多。另外,糖尿病人凡是用药控糖的,不论是2型的控糖药还是1型的胰岛素,费用全免(我在英格兰,所以处方药默认收费)。
这些长期的管理和病情监控都是基于完善的初级诊疗系统实现的,在中国根本没有。中国的糖尿病患者基本都是fly under the radar。我甚至怀疑很多2型糖尿病在国内可能从未确诊过。大城市给60岁以上老年人的免费体检,验的是现时血糖值而不是作为国际黄金标准的糖化血红蛋白,想查要自费70块。糖化血红蛋白作为黄金标准国际上已经用了近20年,中国直到2020年才写入诊疗指南,而且实际操作中至今还不是默认。没有初级诊疗,也就没有GP/家庭医生催你定期检查,尤其眼底检查,要到专门的眼科门诊才给做,一次四百多块,穷的可能就做不起了,偏偏糖尿病就是穷病。
B站上糖尿病博主分享的各种穷人得糖尿病致死致残的惨剧,现在我听来都火冒三丈。农村出身的中职生得了1型糖尿病,无钱打胰岛素,多次酮症酸中毒,最后早逝。父母稍微懂事点的,知道治疗的重要性,孩子用上胰岛素了,但是付不起胰岛素泵。长期依赖注射和指尖采血测血糖值,生活质量严重下降,自立艰难。

@nyancatflies 主页转到,就,近几个月才做过这个检查,所以有点迷惑。是地区不同的关系吗?糖化血红蛋白的检测进医保的,刚才翻了下自己的诊疗记录没用医保前是30,用了医保各费不确定(因为当时好几项检查),应该是报销一半以上,就是15不到?

@nyancatflies 我是用的学生医保,不知道其他类型的医保比例是不是会更大一些还是更少

@baili 学生医保门诊报销90%,但职工医保门诊是用医保余额也就是自费。

@meltedfrog 是地区不一样吗,我这边是南方,职工医保门诊可以报销的(甚至额度还比学生的高点)。话说是哪个地区的医保门诊居然不能报销啊,难道只有急诊或者住院可以用吗那也太坑了

@baili 北京的医保就是呀,我看门诊开药全都是刷医保余额,这个余额账户里的钱都是我自己每个月交的医保也就是说这是自费部分,只有挂号费可以报80%,那个80%就是统筹医保支付;住院费也可以统筹医保报销,门诊检查和开药不行的

@meltedfrog 那至少包邮区医保应该不是,门诊不仅仅报挂号费,也报检查费用医药费(医保余额是报销之后剩下的自费部分用这个,不是全都用自己的账户付钱

@meltedfrog 你是不是没有到起付线?我刚搜了下北京职工医保,有参保药品目录也有门诊报销比例

@baili 噢确实我记得几年前起付线是一千八,每年得把自己的医保余额花光再贴几百才能启动医保

@nyancatflies 亲戚这两年突然确诊1型,说是血糖难控制,根本出不了门。我今年回国跟他们一聊,才知道他们连计算碳水调整胰岛素剂量都是跟抖音学的,医生根本不给任何具体建议,拿着药回去吃就是了。亲戚虽然家在四线城市,但家里不缺钱,大城市的医院都跑过了,我在英国听说过的仪器也都买了,但是根本没人教怎么用,结果就是每天晚上都低血糖。
我回英国以后开始帮他们翻译Diabetes UK的患者指南,但翻着翻着就觉得,可能给他们看这份指南都是残忍的。指南里那么多“You are entitled to...” "Your GP will...",放在中国根本是不切实际的建议。只希望饮食管理的部分对他们有点用吧。更重要的是想让他们知道type 1虽然少见但绝不是绝症,完全有回归正常生活的可能性。
题外话,如果友邻有靠谱的1型健康管理经验,希望能和我分享!

@nyancatflies 请问文章提到的糖尿病人手册在哪里能找到线上资料吗?我的家人也患有糖尿病,大约九年前出现暂时视力障碍,检查后发现是糖尿病,住院半个月视力才逐渐恢复。医生嘱咐注意饮食,每月会定时检测血糖数值,吃一些药,但我不太清楚具体是什么药。也没有长期注射胰岛素。最近几年家人年纪大了,日常聊天中表示有肢体末端麻木和局部疼痛的症状,感觉很像是糖尿病并发症,但小地方医疗落后,没有进一步的医疗措施。

@nyancatflies
几乎没有

这种和日常饮食作息相关的病,不仅体检检查不到位,科普也非常烂,我知道什么可以吃,吃什么危险,纯粹是我会上网、网上很多好心人。

前段时间日本把 糖尿病 这一原本是汉字的名称改成 片假名ダイアベティス,还在简中遭到了嘲笑。
改名原因之一是觉得“尿”一字有误导,因为有很多人已经满足现在糖尿病判断基准了,但尿里不含糖。
还有一堆网友说日本小题大做,崇洋媚外。
只有患上糖尿病的网友说改的好,原因同上,这是一个值得关注的问题。
依然有网友说 “可是糖尿病的表现之一就是尿糖呀,又没说多吃糖会得糖尿病” 。

@nyancatflies 所以这种意识下
除非和我一样半只脚跨进糖尿病大门还会上网的,
其他人最多是意识到“糖要少吃、饮料少喝” ,
但是这也只是最基本。
要想如何预防、如何治疗,缺少太多的科学普及。
我第一次上医院检查胰岛素分泌,在三甲医院内分泌科开检查,医生甚至没有给我开葡萄糖,没有开到正确的检查。是我提前网上看了别人的经验,拿到单子重新开才顺利检查到

@chacha1 提议改成片假名拼写英语diabetes确实很奇怪,因为diabetes在英语里有两个意思:
diabetes mellitus是糖尿病,学术文体以外常省略mellitus
diabetes insipidus是尿崩症
这两种内分泌病都是diabetes引发混淆,在英语世界的医疗界和患者社群中是一大问题,最后尿崩症尤其中枢性尿崩症因为是罕见病(发病率十万分之三),成了让步的那个,称其为vasopressin deficiency,意为“抗利尿激素缺乏症”。
但是尿崩症还有肾型,是对抗利尿激素反应迟钝(抵抗),所以diabetes insipidus在英文学术文献中继续使用。
现在你日糖尿病学界要改名,改什么不好非得改diabetes 片假名转写,等于是本来自己的语言里没有这问题,现在非得把英语圈的问题移植过来,等于是自己给自己找麻烦。
而且看日经这篇报道,我更不明白了。如果是因为不想提“尿”字,那这个片假名词仅是把“尿”和“尿糖”的含义藏了起来。
diabetes 不是英语词,而是古希腊语和拉丁语词,意味着这个词比现代英语还要古老,在拉丁语医学文献中原意是多尿,现代英语称之为polyuria。mellitus原意是像蜂蜜一样甜,insipidus则是指没有味道,中世纪医生会通过尝患者的尿来诊病,进而发现这两种多尿的区别。而这两种病在机理上的区别则是近代以来事了。
当是日本人平均英语水平低下唬人的吗?

nikkei.com/article/DGXZQOUE229

@nyancatflies
我只看到了 改名的提议的原因
还不知道这个词是具体是啥意思 原来是这样,学到了

@nyancatflies 您好,请教一下,为什么说糖尿病是穷病呢,贫穷生活里存在哪些风险因素呢,想提前学习并且规避一下……

@insanelytruthful 个人规避不了的。属于健康的社会决定因素。规避方法都要钱。

@nyancatflies 我读了Diabetes UK的预防指南,基本上也是说健康饮食多运动可预防2型,请问你说的要钱才能规避的因素大概是指什么,或者可否指条路我自己去了解一下……?谢谢你。

@insanelytruthful 健康饮食,需要自己有时间精力做饭,不只是做饭本身而是从买菜到meal planning和打扫厨房卫生,以及营养搭配的知识。否则就是忙了一天已经饥肠辘辘,只能吃泡面和饼干饱腹。另,即使在发达国家,最穷的人是没有冷藏保鲜条件的,所以周六周日买一堆回家塞冰箱也不是谁都有的条件。
锻炼需要有时间和剩余体力,996的打工人已经耗费大量精力体力在工作上,与工作内容是否是体力活已经没有区别,最后都是累到回家到头就睡。有产阶级会去健身房,健身会员卡不便宜,如果不去健身房自己DIY 则需要时间研究。对穷人来说,时间就是钱。
老实说健康的社会因素是医学界关注完全反了的地方,精神疾病过度强调社会因素,导致各种反精神病学群魔乱舞,生理疾病却忽视社会因素,所谓“生活方式病”将病因归罪于患者自己不保重身体。

@nyancatflies 是这样的,将“健康生活的阻力”减小是社会能做的事情。谢谢你告知。

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